Si usted o su hijo viven con NF, únase a miles de personas más y sean parte del Registro NF hoy. Vaya a nfregistry.org y haga clic en “Crear una nuevo Cuenta” para comenzar.
Inscríbase en el registro de NF Cuando se inscribe en el registro de NF, tiene acceso a los últimos descubrimientos sobre las diferentes maneras en las que vivir con NF puede afectar a las personas y a las familias, lo que lo ayuda a usted y a sus familiares a encontrar la mejor atención posible. Como participante del registro de NF, completará una encuesta de la salud cada año. Estos datos ayudan a los investigadores a estudiar la forma en que la NF afecta a todas las personas de manera diferente y cómo esta enfermedad cambia con el tiempo. De este modo, puede elegir si desea recibir correos electrónicos personalizados sobre:
- Ensayos clínicos y estudios de investigación pertinentes para usted o su hijo.
- Actualizaciones de las recomendaciones de atención para la NF.
- Anuncios y noticias sobre las investigaciones.
- Encuestas diseñadas para obtener comentarios de los pacientes sobre los principales desafíos de la NF.
- Materiales educativos específicos para usted.
- Recursos para ayudarlo en su camino con la NF.
Incluso si elige que no se comuniquen con usted, su participación ayuda a los investigadores a obtener información de los verdaderos expertos: los pacientes con NF y sus familias
El registro de NF es un recurso impulsado por el paciente para acelerar la investigación y encontrar tratamientos para todas las formas de NF, incluida la neurofibromatosis tipo 1 (NF1), y todos los tipos de schwannomatosis (SWN), incluyendo Schwannomatosis relacionada con NF2 (NF2-SWN), anteriormente conocido como neurofibromatosis tipo 2. Patrocinado por el Children’s Tumor Foundation, el Registro NF es una herramienta segura y eficaz que empodera a los pacientes con NF y a sus cuidadores invitándolos a tomar un papel activo para avanzar con la investigación de la NF. Si usted o su hijo viven con NF, únase a miles de personas más y sean parte del Registro NF hoy.
Vaya a nfregistry.org y haga clic en “Crear una nuevo Cuenta” para comenzar.
Obtenga más información en HERE o comuníquese con nosotros en info@ctf.org o al 1-800-323-7938 o al (212) 344-6633
ENGLISH TRANSLATION
NF Registry – English subtitles:
When you join the NF Registry you have access to the latest discoveries about the many ways living with NF can affect individuals and families, which helps you and your family find the best possible care. As an NF Registry participant, you complete a yearly health survey. This data helps researchers study how NF affects everyone differently and how NF changes over time. You can then choose whether to receive personalized emails about:
- Clinical trials and research studies relevant to you or your child
- Updates to NF care recommendations
- Research announcements and news
- Surveys designed to get patient input on key NF challenges
- Educational materials specific to you
- Resources to help you on your path with NF
Even if you choose not to be contacted, your participation helps researchers learn from the real experts – NF patients and families.
The NF Registry is a patient-driven resource for accelerating research and finding treatments for all forms of NF, including neurofibromatosis type 1 (NF1), and all types of schwannomatosis (SWN), including NF2-related schwannomatosis (NF2-SWN), formerly known as neurofibromatosis type 2. Sponsored by the Children’s Tumor Foundation, the NF Registry is a safe and effective tool to empower NF patients and their caregivers by inviting them to take an active role in advancing NF research. If you or your child is living with NF, unite with thousands of others by joining the NF Registry today.
Go to nfregistry.org and click on “Create a New Account” to get started.
